Aldrig rigtig glad ...
15. Aug 2008 01:51, Fruen
En kvinde skrev for et par uger siden et brev til mig. Det er altid dejligt at få breve, ingen tvivl om det, men indholdet var unægteligt noget andet en sommerferiehistorier og hu-hej-hvor-går-det-godt ....
Indholdet af brevet handlede om kvindens oplevelser ved at læse om det, jeg har skrevet om at være mor til et handicappet barn. Især om de følelser og oplevelser, der kommer i kølvandet på det liv, vi lever, os "handi-forældre"... Kvinden er nemlig selv mor til et handicappet barn.
For at illustrere lidt af, hvad det er, der gør os anderledes end andre mennesker med såkaldt "normale" børn, har jeg fået lov at gengive en historie, kvinden fortalte mig i brevet:
Jeg var engang sammen med en mor til en handicappet dreng som sagde: "Ved du hvad X.....det er jo svært at forklare, hvad livet som mor til et handicappet barn gør ved én. Vores medmennesker kan jo SE med deres øjne, at det er en hård opgave vi har fået tildelt hér i tilværelsen. Men når de står op næste morgen, er alt - for deres vedkommende - jo glemt. De lever videre i deres eget liv, hvor de er forskånet for alle de svære ting vi andre slås med.
Men vi, du og jeg og alle de andre, skal slå øjnene op til endnu en dag, hvor man håber på det bedste og frygter det værste. 365 dage om året er vi "forfulgt" af vores egne følelser og tanker og dét forstår andre ikke. Acceptér det. De forstår det ikke.
Til gengæld må de prøve at forstå, at vi aldrig bliver helt glade. Lad os antage at jeg fik at vide, at jeg resten af mit liv skulle leve i et hus i Sydfrankrig, med tjenere på hver finger, mad og drikke i lind strøm, sol i ansigtet og en adonis ved min side. Ville jeg så kunne sige (som alle andre ville). JA - dette er livet! NU er jeg glad......NEJ, det kunne jeg ikke. For jeg bliver aldrig glad igen. Aldrig 100%.
I perioder kan jeg sige, at jeg er 75% glad - men de 25% mangler. Sådan er det. Det gør forbandet ondt. Det er hjerteskærende opslidende.."
Disse ord, om aldrig rigtig at være eller blive.. 100% glad... det vakte i den grad genklang hos mig.... vore børns handicap går jo aldrig væk, selvom de bliver voksne... Det er forb... svært at skulle leve med. Det ved kun forældre til handicappede ... det ved de andre intet om... og det kommer de aldrig til at kunne forstå, nøjagtig som kvinden også fortæller.
Min mand har ofte sagt til mig, at jeg altid skulle efterrationalisere alting, finde "fejl" .... og aldrig rigtig bare kunne nyde noget, fordi det nu engang bare var sådan, den givne oplevelse/hændelse var endt ud med at være. ...... tænke positivt....
Han er ikke far til min søn, så han er lovlig undskyldt.... hans søn er godt begavet, ung og på vej ud i verden, til uddannelse, stifte familie, leve livet som et almindeligt menneske med alle de muligheder, verden har at byde på .....
Det får min .. eller andre handicappede unge .. aldrig ... og bare det at vide det, når jeg møder familier med "normale" børn kan ind i mellem få mig til at gå helt i koma... Så gentages sorgfølelsen igen og jeg må kravle ind i mine følelser og finde ro og fred med mig selv, før jeg kan vende mig mod verden.... hver eneste gang tærer det på mig, tærer på min glæde og mit livsmod...
Men det er jo lige netop dér, i mødet med et menneske, der ikke har den erfaring, jeg deler med andre "handi-forældre", der gør det så forbandet svært at overleve i den "normale" verden ind i mellem.. Selvom min mand ville mig det bedste med sin konstruktive kritik, så gør den meget ondt at modtage den....... fordi grundstemningen, som "handicapmor" aldrig er positiv og accepterende ... hvis den var det, så fik mit barn ikke den behandling af systemet eller pædoger, lærere etc., som han har krav på, og jeg fik ikke planlagt de ting, jeg skulle for at han ikke gik i sort, i selvsving, smeltede ned, blev bange, forvirret ....ulykkelig .... Tja.. det er nu engang min oplevelse og derfor en dybt lagret erfaring...
Der er ikke noget i verden, jeg ville ønske mig mere end at føle glæde ... 100% ... helt uden forbehold, bagtanke, underliggende angst eller skyldfølelse. Det ville jeg virkelig, virkelig gerne kunne ... men verden er ikke sådan. Virkeligheden banker på og indersiden af de midlertidigt lyserøde briller dugger til og ved pudsningen af brillen kommer den grå verden frem igen ... virkelighedsverdenen .. den, hvor jeg er mor til et handicappet ungt menneske, som skal kæmpe for hver en centimeter af hjælp, han skal have ... hver en eneste centimeter...
For der kommer ingen og tilbyder at hjælpe eller tage over .... ingen....
Sorgen over aldrig at kunne sørge færdig er altid til stede .......
15. Aug 2008 15:31
Ja, sådan er det, AC.
Derfor kommer samværet med andre mødre til handicappede børn også til at betyde mere og mere for mig.
Jeg er medlem af en mailingliste, som hedder www.handibarn.dk, hvor kravet er, at man netop er forældre til barn med handicap. Vi deler både følelser og frustrationer, medin-erfaring, lovstof og gode og dårlige oplevelser. Der er en støttende atmosfære, fordi vi godt ved,a t vi kun har hinanden.
Der er pt kun en enkelt, som har et voksent barn. Hendes indlæg skønner vi andre til gengæld meget på, fordi hun kan kaste lidt lys over fremtiden.
Du er meget velkommen derinde.Det kræver blot at du skriver en introduktion af sønnike og dig.
Kh
Heidi
15. Aug 2008 23:26
Kære Heidi
Jeg har skrevet til webmaster, men kan ikke finde ud af at melde mig til. Jeg vil meget gerne være med, der må da for p. være andre, der har det ligesom jeg, kvinder og mænd, hvis børn er blevet "voksne" og som kæmper lige så store slag for deres udviklingshæmmede poder..
16. Aug 2008 09:45
Ok, jeg ved den er tricky. Her kommer vejledningen - trin for trin:
- klik ind på http://www. handibarn.dk
- klik på boksen, som siger mailingliste
- næsten nederst på siden ude til højre er en lille boks: klik for at deltage i Handibarn
- Så skal du oprette en profil. Nu e rjeg jo oprettet for lang tid siden og kan ærlig talt ikke helt huske, hvordan man gør. Jeg mener, at du skal finde på et navn til kontoen fx Fru Kjeldsen. Så skal du skrive din e-mailadresse og vælge hvordan du vil modtage mails fra medlemmerne. Selv får jeg dem som individuelle mails efterhåndne som de kommer ind, men man kan også vælge at få dagens mails samlet eller læse det hele på nettet.
- derfor skal du skrive en introduktion og sende til Henrik, som er moderator
Jeg ved der er mange, som har haft problmer med at komme ind, så jeg tror altså snart ham Henrik, skal gøre noget ved det :-) Godt at du allerede har kontaktet ham.
Jeg krydser fingre :-)
God weekend